Myeloma Euronet Romania

Organizatia Myeloma Euronet Romania, cu sprijinul Farma, a procurat echipamente medicale, masti, manusi, combinezoare, halate, botosei , in valoare totala de 26,555 , pentru pacientii si corpul medical din sectile de hematologie ale spitalelor Colentina si Universitar din Bucuresti

In atentia Domnului Secretar de Stat, Dr Andrei Baciu, 

Buna ziua Domnule Ministru,

Referitor
la intalnirea pe care ati convocat-o cu reprezentantii pacientilor din 
Romania , intalnire pentru care va multumesc, doresc sa reiterez, in 
scris de data aceasta, punctele de vedere pe care le-am ridicat in  
numele organizatiei pe care o reprezint, Myeloma Euronet Romania .  
Consider ca in felul acesta ele vor gasi audienta necesara la Ministerul
Sanatatii.

1. Folosirea mixta a Spitalului Colentina atat pentru pacientii Covid 
cat si non-Covid, mai ales ca infrastructura cladirilor permite desfasurarea 
activitatii pe pavilioane eliminand astfel pericolul de infectare 
cu SARCOV 2. O utilizare exclusiva a Spitalului Colentina pentru pacientii 
Covid 19 ar avea efecte de nedorit, mai ales asupra pacientilor oncologici, 
inclusiv cu mielom multiplu.  

2.  Extinderea acestui sistem la nivel national, acolo unde este posibil
prin configuratia constructiei . 
In felul acesta, pacientii nu vor trebui sa parcurga sute de kilometri 
pentru a ajunge la un spital unde sa beneficieze de  asistenta 
medicala. 

3. Endorsarea de catre Ministerul Sanatatii a Platformelor de Telemedicina,
astfel incat medicii sa poata acorda asistenta medicala si in cadrul orelor de program.
Acest sistem va reprezenta un stimulent pentru medici , care nu vor mai fi nevoiti sa 
acorde consultatii pro bono.  

4. Includerea in sistemul de HOME CARE, pe perioada pandemiei, 
a recoltarii la domiciliul pacientilor cu cancer/mielom multiplu  a 
analizelor de sange, hemograma etc, in baza carora medicii care vor fi consultati prin
platforma de telemedicina sa indice un tratament medical  corespunzator
Home Care trebuie sa devina un sistem integrat, centrat pe 
Telemedicina si tratament la domiciliu, inclusiv recoltari de sange 
pentru laborator. 

Va multumesc pentru timpul acordat parcurgerii acestui mesaj. 
Cu multa consideratie, 
Viorica Cursaru

Scrisoare deschisa catre Ministerul Sanatatii 22.06.2020

Scrisoare Ministerul Sanatatii

Conf. Dr. Horia Bumbea, Consultant Medical MeR – SECTIA DE HEMATOLOGIE VA COMUNICA URMATOARELE:

Pacientii cu mielom multiplu vor primi in continuare tratamentul adecvat, cu masuri adaptate riscului ridicat de epidemia de Covid-19. In acest sens, se vor evita internarile in spital acolo unde este cazul si expunerea la riscul de contractare a infectiilor respiratorii.

In contextul actual al pandemiei COVID-19, pacientii cu afectiuni hematologice sunt o categorie aflata la risc.

Janssen”Impreuna pentru pacienti” este un program construit pentru a asigura accesul in siguranta, la terapie pentru pacientii cu mielom multiplu sau leucemie mieloida acuta care incep tratamentul sau pentru cei aflati deja sub tratament cu DARZALEX® sau DACOGEN®.

Ce face acest program

Asigura transportul in siguranta al pacientilor de acasa pana la centrele medicale si retur, prin intermediul companiei de transport BlackCab.

Cum functioneaza programul de transport

Medicul stabileste si comunica apcientului data administrarii tratamentului. Informeaza pacientul despre posibilitatea accesarii serviciului de transport in conditii de siguranta.

Daca pacientul doreste sa utilizeze acest serviciu primeste de la medic numarul de telefon dedicate pentru BlackCab si codul care trebuie comunicat la call-center.

Pacientul trebuie sa sune, cu cel putin 2 zile inainte de programare, la BlackCab, la numarul de telefon 0727.333.222, mentionand neaparat operatorului telefonic codul Janssen hematologie.

Pacientul comunica operatorului telefonic data si ora de preluare de la domiciliu si ora de preluare de la centrul medical. La preluare pacientul va trebui sa semneze un formular de consimtamant furnizat de catre soferul care il va prelua, il va complete si oferi inapoi soderului

Conditii speciale de transport

Transferul pacientilor se realizeaza prin compania Black Cab
Masini dezinfectate inainte de fiecare cursa
Sofer echipat cu masca si manusi
Masca, manusi si dezinfectant puse la dispozitie pentru pacient si insotitor de catre fiecare sofer
Un singur pasager si maxim un insotitor daca este nevoie

Programul este valabil pentru toata tara, indifferent unde locuieste pacientul.

Obiectivele Organizatiei Myeloma Euronet Romania sunt urmatoarele:

1. Furnizarea informatiilor necesare pacientilor care sufera de mielom multiplu, prin intermediul website-ului, a materialelor publicate (brosuri sau pliante) sau in cadrul conferintelor anuale pentru pacienti, cum ar fi:

diagnostic, tratament
ingrijirea si suportul necesar pentru pacientii care sufera de mielom multiplu
suportul de care au nevoie familiile acestora,
tratamente noi applicate in cadrul Uniunii Europene

2. Promovarea continua la nivel national a drepturilor pacientilor cu mielom multiplu pentru acces neconditionat la tratament si medicamente de ultima generatie, conform normelor practicate in prezent in Uniunea Europeana

3. Pledarea in mod oportun , de pe pozitia unei organizatii independente, in fata celor insarcinati sa decida in problemele de politica si sanatate din cadrul Comisiei de Sanatate a Parlamentului European pentru armonizarea sistemelor nationale de sanatate din cadrul tarilor membre ale Uniunii Europene astfel incat pacientii cu mielom multiplu din Romania sa beneficieze de tratamente similare celor practicate in alte tari european.

Daca manifestati unul sau mai multe dintre simptomele prezentate trebuie sa va adresati imediat medicului specialist hematolog din urmatoarele centre medicale:

Centre Medicale

Medicii buni vad in pacientii lor oncologici parteneri cu care iau decizii comune in privinta celui mai bun tratament si urmarirea medicala corespunzatoare.

Informatii

Diagnosticare si Tratament

Diagnosticul “am cancer” vine adeseori ca un soc atat pentru pacienti chiar si pentru membrii de familiei sau prieteni.

Totusi, diagnosticul de cancer nu este a sentinta la moarte.

Tratament

Informatii de contact

Fă o donaţie!
Myeloma Euronet Romania se sprijină puternic pe donaţiile voluntare şi strângerea de fonduri
pentru sprijinirea proiectelor şi serviciilor noastre.
Dacă doriţi să ne sprijiniţi în eforturile noastre, v-am fi recunoscători pentru o donaţie
pentru care veţi putea utiliza detaliile bancare de mai jos sau anunţaţi-ne dacă doriţi
să ne sprijiniţi în alt mod.
Prin această donaţie ne puteţi asista în eforturile noastre de colectare de fonduri,
pentru conceperea şi/sau tipărirea materialelor informative privind mielomul multiplu,
să oferiţi o bursă de călătorie unuia dintre membrii noştri pentru a participa
la conferinţa despre mielom sau la zilele de informare etc.
Dacă aveţi informaţii cu privire la un eveniment care are ca scop strângerea de fonduri
sau dacă aveţi alte întrebări, nu ezitaţi să ne contactaţi – ne vom bucura!
Faceţi o donaţie prin transfer bancar

Detaliile noastre bancare sunt:

– CRT A/C ASOC.MYELOMA EURONET ROM.RO – RO64RZBR0000060015490141RON

– CRT A/C ASOC.MYELOMA EURONET ROM.EU – RO18RZBR0000060015490193EUR

Suntem o asociaţie nationala non-profit inregistrata la Agentia Nationala de Administrare Fiscala
– Cod de Inregistrare Fiscala CIF Numărul 23150880 .
Vă mulţumim pentru sprijin!

Myeloma Euronet Romania
c/o Viorica Cursaru
Directia Generala Asistenta si Protectia Copilului
Sector 1
Blvd. Maresal Averescu Nr.17 Sector 1
Bucuresti Romania
Telefon – 0745946997
0723543333

Adresa email – viorica@myeloma.ro

Daca doriti mai multe informatii contactati-ne!