siglapain flagro logomer logoeu
Stimate Domnule Ministru,
In numele Organizatiei Myeloma Euronet Romania, legal inregistrata in anul 2007, va rog sa binevoiti a dispune includerea in programul oncologic a doua medicamente vitale pentru pacientii care sufera de mielom multiplu si anume, Talidomida si Revlimid. Doresc sa va mentionez ca aceste medicamente sunt utilizate in toate tarile Uniunii Europene in tratamentul mielomului multiplu, ambele facand parte din protocolul therapeutic. In Polonia cele doua medicamente au fost incluse in programul oncologic inca de acum 4 ani iar in Croatia, tara care a aderat la Uniunea European la 6 ani dupa aderarea Romaniei, a inclus anul acesta medicamentul Revlimid in programul oncologic. Stiu ca sunteti mult mai bine documentat decat sunt eu atat in ceea ce priveste statisticile si rata mortalitatii in randul pacientilor cu mielom multiplu din Romania cat si a duratei de viata a acestora. Din propria-mi experienta - sotul meu a murit la 30 de luni de la diagnosticare - va pot spune ca media de viata a pacientilor cu mielom multiplu din Romania arareori depaseste 5 ani - lucru care se datoreaza in mare parte profesionalismului medicilor romani care, cu putinele resurse pe care le au la dispozitie, reusesc sa aduca acestor pacienti un confort relativ. Avand in vedere cele de mai sus, precum si recomandarile Comisiei Europene privind armonizarea sistemului de sanatate in Europa, va rog Domnule Ministru sa cereti autoritatilor competente includerea Talidomidei si a Revlimidului in programul oncologic.
 
Cu deosebita consideratie
Viorica Cursaru
Presedinte Myeloma Euronet
Membra a Consiliului Director al Myeloma Patients Europe

Mielom Multiplu

Mielom multiplu numita (boala Kahler, plasmocitom) este o degenerare maligna a plasmocitelor. Aceste celule prolifereaza necontrolat in maduva osoasa.
Plasmocitele patologice produc anticorpi (imunoglobuline) sau fragmente de anticorpi numite paraproteine. Acesti anticorpi au proprietati fizicochimice identice; ei sunt produsi de o clona de plasmocite. Sunt numite si proteine monoclonale.
Producerea de paraproteine suprima formarea anticorpi normali ceea ce face ca pacientii sa fie mai sensibili la infectii.
Cresterea celulelor sanatoase care compun sangele este inhibata la nivel medular. Numarul insuficient de hematii si leucocite determina oboseala slabiciune, cefalee (durere de cap) si o susceptibilitate crescuta la infectii.
Proliferarea celulelor mielomatoase in maduva interactiunea lor cu stroma maduvei osoase (se numeste stroma tesutul de sustinere al unui organ sau tumori) si activarea celulelor imunitare duc la o stimulare crescuta a osteoclastelor Osteoclastele sunt celule capabile sa distruga substanta osoasa.Urmeaza o pierdere a substantei osoase (distrugere osoasa), lize, care poate antrena fracturi si dureri.
Lizele osoase au ca efect eliberarea de calciu in cantitate mare. Cresterea calcemiei in sange poate provoca complicatii cum sunt: leziuni renale, oboseala, confuzie mentala, tulburari ale ritmului cardiac, greata, varsaturi.
Formarea de cantitati mari de paraproteine poate determina o crestere a proteinelor din sange pot creste enorm. Cum o parte din aceste proteine sunt eliminate renal ele pot bloca tuburile renale si perturba functia renala.
Exista variate forme de mielom multiplu. Acestea se se disting prin structura lanturilor produse.
Mielom Multiplu poate evolua mai multi ani fara simptome perceptibile. Semnele descrise mai jos nu se manifesta decat dupa o lunga perioada de dezvoltare a bolii.
In prezent la intrebarea de ce apare mielomul multiplu ramane fara raspuns.
Chiar daca s-a constatat o dispozitie pentru boala la rudele de gr1 (parinti, frati, surori) mielomul multiplu nu este o boala genetica in sensul strict al termenului.

 

MYELOMA EURONET ROMANIA

WEBSITE INFORMATII MIELOM MULTIPLU

 

Program Home Care Novartis

 
   MER                                                                                        Novartis Pharma                                                 
In ziua de 31 Martie 2011, la initiativa Companiei NOVARTIS si cu sustinerea Organizatiei Mieloma Euronet Romania,a fost lansat, pentru prima data in Romania, programul HOME CARE. La lansarea programului au participat aproximativ 50 de cadre medicale din Bucuresti si din tara, printre acestia numarandu-se si Dr. Horia Bumbea, Sectia de Hematologie a Spitalului Universitar din Bucuresti.  Acest program , care se deruleaza in multe state membre ale Uniunii Europene, se adreseaza tuturor pacientilor, inclusiv celor diagnosticati cu mielom multiplu, carora li se administreaza, la indicatia medicului curant, tratament injectabil cu Zometa.In cadrul acestui program, pacientii vor beneficia , la domiciliu, o data pe luna, sub supravegherea unui personal medical calificat, de un tratament gratuit cu Zometa si/sau orice alte medicamente prescrise de medicul curant al pacientului. Mai mult, datorita efectelor secundare pe care le pot avea pacientii in decursul bolii, acestia vor beneficia de asemenea, de un consult stomatologic gratuit.