Avand in vedere limitele Protocolului din Romania privind administrarea
Thalidomidei prin programul oncologic pacientilor care sufera de mielom
multiplu, prin care numai un numar relativ mic de pacienti pot beneficia
de acest tratament, chiar atunci cand acestia primesc tratament cu
Velcade, diminuand astfel eficienta maxima a tratamentului,

in ziua de 27 ianuarie 2017, organizatia Myeloma Euronet Romania a cerut
Comisiei de Sanatate din cadrul Ministerului Sanatatii alinierea
protocolului din Romana de administrare a Thalidomidei la practicile
existente in Uniunea Europeana, asa cum sunt ele reflectate in Protocolul
Clinic elaborate de EMO in 2014, Clinical Practice Guidelines.

Redam scrisoarea depusa la Ministerul Sanatatii aici.

Vorica Cursaru
Presedinte Myeloma Euronet Romania
Membra a Bordului European PAE

Myeloma Euronet Romania este dedicata diseminarii informatiilor despre mielomul multiplu,o forma de cancer a maduvei osoase care devine din ce in ce mai raspandita.

Obiectivele Organizatiei Myeloma Euronet Romania sunt urmatoarele:

1.    Furnizarea informatiilor necesare pacientilor care sufera de mielom multiplu, prin intermediul website-ului, a materialelor publicate (brosuri sau pliante) sau in cadrul conferintelor anuale pentru pacienti, cum ar fi:

  • diagnostic, tratament
  • ingrijirea si suportul necesar pentru pacientii care sufera de mielom multiplu
  • suportul de care au nevoie familiile acestora,
  • tratamente noi applicate in cadrul Uniunii Europene

2.   Promovarea continua la nivel national a drepturilor pacientilor cu mielom multiplu pentru acces neconditionat la tratament si medicamente de ultima generatie, conform normelor practicate in prezent in Uniunea Europeana

3.    Pledarea in mod oportun , de pe pozitia unei organizatii independente, in fata celor insarcinati sa decida in problemele de politica si sanatate din cadrul Comisiei de Sanatate a Parlamentului European pentru armonizarea sistemelor nationale de sanatate din cadrul tarilor membre ale Uniunii Europene astfel incat pacientii cu mielom multiplu din Romania sa beneficieze de tratamente similare celor practicate in alte tari europene

  • Website Informational Mielom Multiplu
  • Website Informational Mielom Multiplu
  • Website Informational Mielom Multiplu